La rete locale delle cure palliative nella ASL Roma 1

La Legge 38/2010 definisce le Cure Palliative (CP) come “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. Con il DM 77/2022 il concetto di CP viene ampliato alla luce della transizione epidemiologica per far sì che possano “affiancarsi alle cure attive fin dalle fasi precoci della malattia oncologica e/o cronico-degenerativa, prevenendo o attenuando gli effetti del declino funzionale, alleviando i sintomi e favorendo un adeguato percorso di comunicazione e di pianificazione anticipata e condivisa delle cure”.

Le CP non intendono affrettare né posporre la morte, affermano la vita e riconoscono il morire come un processo naturale. Vengono offerte nel riconoscimento e nel rispetto dei valori culturali e del credo del paziente e della famiglia. Sono applicabili in tutti gli ambiti di assistenza sanitaria. Possono essere fornite da professionisti con formazione di base in cure palliative ma richiedono équipe multiprofessionali di cure palliative specialistiche per la gestione dell’alta complessità.

La Rete Locale delle Cure Palliative (RLCP) è l’aggregazione funzionale e integrata delle attività di CP erogate sul territorio aziendale nei diversi setting assistenziali:
– in ospedale, attraverso équipe di CP che erogano consulenze, facilitano l’attivazione dei percorsi di CP per garantire la continuità ospedale-territorio e supportano i medici di reparto nelle strategie per la rimodulazione e ridefinizione degli obiettivi terapeutici, compresa la Pianificazione Anticipata delle Cure (PAC);
– a domicilio, attraverso le UCP dom (Unità di Cure Palliative Domiciliari), con équipe assistenziali multiprofessionali dedicate, in integrazione con il medico di Medicina Generale (MMG), per assicurare la continuità assistenziale h 24 per 7 giorni su 7;
– negli hospice, con équipe assistenziali multiprofessionali specializzate e dedicate;
– in ambulatorio, dove sono erogate CP precoci e simultanee da équipe specializzate e dedicate.

Attualmente, nella RLCP della ASL Roma 1 le CP specialistiche, domiciliari e residenziali, sono erogate dagli hospice privati accreditati.

Le équipe di CP specialistiche che vi operano, composte in maniera multidisciplinare e multiprofessionale, si occupano della presa in carico completa della persona assistita e della sua famiglia. I professionisti che operano nelle équipe sono medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, terapisti occupazionali, assistenti spirituali.

Accanto all’équipe multiprofessionale e multidisciplinare, operano anche volontari adeguatamente formati; essi offrono sostegno relazionale e sociale al malato e alla sua famiglia e si confrontano sempre con l’équipe curante.

Al coordinamento della RLCP della ASL Roma 1 (Delibera del CS 1674 del 24/12/2024), sono demandate le seguenti principali funzioni:
– tutela del diritto del cittadino ad accedere alle CP;
– attivazione di un sistema di erogazione di CP in ospedale, in hospice e a domicilio, coerente con quanto stabilito dall’art. 5 della legge n. 38/2010;
– definizione e attuazione nell’ambito della rete dei percorsi di presa in carico e di assistenza in CP per i malati ai sensi dell’art. 2 comma l legge n. 38/2010;
– adozione di sistemi di valutazione, miglioramento della qualità e controllo di gestione dei percorsi di cure palliative erogati;
– attivazione dei programmi formativi aziendali specifici in CP e terapia del dolore;
– partecipazione e sviluppo di iniziative di ricerca.

I nodi della RLCP sono: l’unità di Cure Palliative Aziendale, gli hospice accreditati sul territorio aziendale, l’ambulatorio di CP precoci, gli ospedali, i distretti sanitari, i MMG/PLS, la Rete Locale della Terapia del Dolore, l’Area del Farmaco, la COT-A e le Associazioni di volontariato di settore.

La funzione principale della rete, attraverso i suoi nodi, è quella di accogliere e valutare il bisogno di CP del paziente e della sua famiglia, definire il percorso di cura individuando il setting assistenziale più adeguato in relazione allo sviluppo della malattia e garantire l’assistenza in tutti i setting assistenziali (ospedale, ambulatorio, hospice, domicilio) e la continuità di cura.

Il riconoscimento precoce dei pazienti con bisogni di CP, che non necessariamente coincide con l’identificazione dei pazienti da affidare alle CP specialistiche, consente di integrare le CP alle cure già in atto, in qualsiasi contesto (ospedale, ambulatorio, RSA, domicilio). Il riconoscimento appropriato e precoce dei bisogni consente di offrire a tutti i pazienti i benefici dell’approccio palliativo, attraverso la corretta gestione dei sintomi, la rimodulazione della terapia farmacologica, la comunicazione adeguata e la pianificazione anticipata e condivisa delle cure.

Lo strumento di identificazione dei bisogni di CP, utilizzato nell’ambito della RLCP della ASL Roma 1 è il NecPaL. Si tratta di uno strumento di valutazione quali-quantitativo, multifattoriale, non dicotomico. Nel NecPAL la domanda sorprendente costituisce un elemento discriminante per l’identificazione dei pazienti con bisogni di CP, così come la contemporanea positività di altri criteri clinici o di laboratorio, secondo i limiti e le indicazioni riportate nello strumento stesso. Successivamente al NecPAL, per valutare il livello di complessità dei bisogni di CP, nella RLCP della ASL Roma 1 viene utilizzato il PALCOM, strumento validato nel 2023 per la misurazione della complessità dei bisogni di CP nei pazienti oncologici.

In caso di complessità medio-alta o alta e in presenza di una previsione clinica di sopravvivenza < 6 mesi, il medico di riferimento avvia la richiesta di CP specialistiche. La valutazione di idoneità per l’accesso alle CP specialistiche è demandata all’Unità di Cure Palliative Aziendale.

In caso di bisogni di CP a bassa complessità, il MMG con il supporto dei servizi del distretto sanitario avvia l’approccio palliativo attraverso monitoraggio e controllo dei sintomi, processi di comunicazione adeguata e pianificazione condivisa delle cure.

Le CP precoci possono essere erogate in regime ambulatoriale e offerte dalle prime fasi della malattia, anche insieme a trattamenti curativi.

Una componente integrante e preziosa nell’ambito della RLCP della ASL Roma 1 è rappresentata dal volontariato che può sostenere la persona malata in fase avanzata e il caregiver durante tutto il percorso di malattia. Il volontario si inserisce nell’équipe di CP ed è specificamente formato per supportare la persona malata e la sua famiglia attraverso l’ascolto e la “relazione d’aiuto”. Le associazioni di volontariato, in collaborazione con la RLCP, possono promuovere progetti di sensibilizzazione, informazione e formazione sulle CP, rivolti alla cittadinanza e al personale socio-sanitario, e partecipare attivamente a convegni e gruppi di lavoro tematici, contribuendo allo sviluppo e al miglioramento continuo delle CP.

BIBLIOGRAFIA

Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, et al. Utility of the NECPAL CCOMS-ICO© tool and the Surprise Question as screening tools for early palliative care and to predict mortality in patients with advanced chronic conditions: A cohort study. Palliat Med 2017;31:754-63.

Martin-Rosello ML, Sanz-Amores MR, Salvador-Comino MR. Instruments to evaluate complexity in end-of-life care. Curr Opin Support Palliat Care 2018;12:480-8.

Regione Lazio. Deliberazione 8 marzo 2024, n. 129. Piano Regionale di potenziamento delle Reti di Cure Palliative (adulto e pediatrica) anno 2024. Bollettino Ufficiale Regione Lazio 14/03/2024 n. 22.

Regione Lazio. Deliberazione 23 maggio 2025, n. 356. Piano Regionale di potenziamento delle Reti di Cure Palliative (adulto e pediatrica) - Aggiornamento anno 2025. Bollettino Ufficiale Regione Lazio 27/05/2025 n. 42.

Regione Lazio. DGR 693 del 7/8/2025. Deliberazione 7 agosto 2025, n. 693. L.r. n. 4/2003 e successive modifiche - R.r. n. 20/2019. Accreditamento istituzionale della Rete Locale di Cure Palliative (RLCP), ai sensi della Legge 15 marzo 2010, n. 38, della ASL Roma 1. (P. IVA 13664791004). Bollettino Ufficiale Regione Lazio 12/08/2025 n. 66.

Tuca A, Gómez-Martínez M, Prat A. Predictive model of complexity in early palliative care: a cohort of advanced cancer patients (PALCOM study). Support Care Cancer 2018;26:241-9.

Dott.ssa Caterina Magnani, Referente Aziendale Cure Palliative ASL Roma 1

Per la corrispondenza: caterina.magnani@aslroma1.it