Il Servizio TOBIA nella A.O. San Camillo-Forlanini di Roma

Ringrazio l’Accademia Lancisiana e in particolare la Prof.ssa Laura Gasbarrone, la FADOI Lazio e la ASL Roma 1 e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare, per l’invito a questo convegno in occasione della Giornata Mondiale dedicata alle Malattie Rare.

Il Servizio TOBIA nasce nel 2019 nell’A.O. San Camillo Forlanini e si rivolge alle persone con disabilità che presentano assenza o scarsità di collaborazione durante il percorso di diagnosi e cura delle patologie non direttamente correlate alla diagnosi di base. Il Servizio è stato concepito per permettere alle persone disabili “difficili” di poter essere accolte per effettuare le prestazioni sanitarie di cui hanno bisogno. Nasce e si sviluppa all’interno del SSN.

Attualmente il Servizio TOBIA è presente in diverse AA.OO, PP.OO, AASSLL, Policlinici Universitari di Roma ed è in fase di espansione presso le ASL Regionali del Lazio.

I dati della popolazione disabile nel mondo secondo uno studio OMS recente indicano una aspettativa di vita inferiore di venti anni rispetto al resto della popolazione. Curare i disabili difficili è ritenuto un compito gravoso e pieno di criticità organizzative. Si curano poco e tardi. Il personale sanitario non è formato. Il contesto non è allestito adeguatamente. Per di più molti disabili non comunicano i propri disagi di salute in modo comprensibile. Spesso capire dove è localizzato il dolore implica tempo, attenzione, pazienza ed accomodamenti ragionevoli.

In Italia è presente il DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) che nasce nei primi anni 2000 a Milano per iniziativa del dott. Filippo Ghelma, chirurgo, che lo organizza all’ospedale San Paolo a partire dalla richiesta di cura di un genitore che non riusciva a far curare il figlio disabile. A Roma, Stefano Capparucci, fisioterapista al San Camillo, ha un amico disabile che, quando ha un dolore, si lesiona da sé e, quando accade, va curato urgentemente. Ricorre alle sue conoscenze.

Quest’amico, Tobia appunto, muore a 41 anni. Non è possibile continuare ad ignorare il bisogno di cura dei disabili difficili e adulti. Così cerca chi, in Italia, ha già affrontato il problema. Si reca a Milano e incontra il dott. Ghelma per conoscere e capire come si articola DAMA Si ispira a lui e, rientrato a Roma, propone un percorso di cura alla Direzione Ospedaliera del San Camillo. È il 2019 e nasce il “Progetto TOBIA”.

Tra i pilastri concettuali che il DAMA ed il Servizio TOBIA assumono vi è l’“accomodamento ragionevole” stabilito nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Si traduce in azione ed organizzazione ospedaliera volta a superare tutte le barriere che si pongono alla cura ed alla erogazione delle prestazioni sanitarie (maggior tempo di visita, orari e luoghi di attesa non affollati, a volte la visita deve avvenire in abiti diversi dai colori sanitari abituali, lo specialista deve conoscere in anticipo la venuta del paziente disabile difficile e mettere in campo le modalità di relazione apprese in sede di triage, programmare tempi maggiori per prelievi ed esami ecografici…). Quando necessario si fa ricorso alla sedazione erogata dagli anestesisti.

TOBIA è una storia ed un acronimo che esprime lo spirito e la visione del Servizio: Team Operativo per i Bisogni Individuali Assistenziali.

Il Progetto TOBIA nasce nel dicembre 2019 con una prospettiva provvisoria che ne delinea la dimensione di “prova sul campo” ed ha diverse caratteristiche tra le quali:
– ambiente adeguato;
– divise meno sanitarie possibili;
– tempi più lunghi;
– adattamento (a volte non preventivato).

Il tempo rende ragione della “visione” dell’inizio, di rendere cioè il percorso di cura per tutti i disabili difficili possibile e strutturato nel SSN. Il Progetto TOBIA diviene Servizio TOBIA nell’ottobre 2022 e poco dopo nascono le “Linee di Indirizzo Regionali” che ne promuovono la diffusione nel Lazio. Si predispone un protocollo di accesso in PS (presenza consentita al care giver e degenza in un luogo dedicato). Nel dicembre 2023 avviene l’istituzione di un “Osservatorio” dove hanno posto i rappresentanti dei familiari dei pazienti disabili, i rappresentanti del Servizio TOBIA e della Direzione ospedaliera per esaminare critiche e proposte al fine di migliorare continuamente il Servizio.

Lo sviluppo del Servizio è continuo. Alcuni eventi (il Covid, le vaccinazioni, l’isolamento in casa) hanno spinto il Servizio ad adottare nuove procedure e risposte di cura. Si è sentito il bisogno di formare il personale sanitario ospedaliero interno e quello selezionato dalle strutture sanitarie regionali che hanno in programma l’apertura dei Servizi TOBIA (avvenuta nel 2023). La pubblicazione delle nuove “Linee Guida Regionali” è avvenuta nel gennaio 2025. Abbiamo in programma un robusto piano formativo esteso ai Servizi TOBIA regionali per l’anno 2026. L’articolo 3 della Costituzione trova compimento!

I numeri

Le richieste pervenute da parte di tanti genitori di persone con disabilità confermano il grande bisogno di salute e di cura e che trovare risposte apre nuove prospettive di vita favorendo la permanenza dei disabili in casa e riducendo il ricorso all’istituzionalizzazione. Ci auguriamo che Centri TOBIA si aprano in tutte le provincie del Lazio per favorire le cure in prossimità.

L’equipe

Attualmente è composta da quattro infermiere motivate ed esperte, un fisioterapista ed un coordinatore infermieristico. Un chirurgo ed un’anestesista collaborano stabilmente nella valutazione ed esecuzione degli interventi sui pazienti.

Il futuro… prossimo

L’organizzazione del Servizio è rispondente alle necessità degli utenti. Si prevede a breve l’avvio di una piattaforma informatica che collegherà in rete i Servizi TOBIA regionali con una modalità unificata di accesso e di triage.

La composizione della “Cabina di regia” in Regione Lazio coordinerà tutta la rete TOBIA. Un aspetto che deve essere esaminato con particolare attenzione riguarda l’accesso ed il percorso dedicato nei Pronto Soccorsi degli ospedali.

Servizi Tobia nel Lazio

Li presentiamo con la consapevolezza che un sogno si sta realizzando. Le difficoltà sono presenti ma si devono superare. I pazienti e le loro famiglie hanno una porta aperta che in un passato, anche recente, non esisteva. Ci auguriamo di raggiungere i disabili difficili più deboli che vivono in tanti istituti e che sono senza una famiglia alle spalle.

Alcune difficoltà aperte

Molte persone disabili sono sotto tutela o amministrazione di sostegno. In molti casi si riscontrano difficoltà nel reperire la presenza dei rappresentanti legali per esprimere il consenso alle procedure anestesiologiche e /o chirurgiche. Specialmente per i disabili istituzionalizzati.

La valutazione delle nuove domande di accettazione al Servizio va fatta caso per caso e impone la discussione in equipe, se necessario.

Inoltre, nelle diverse Unità Operative si possono sollevare obiezioni, problemi ma anche proposte migliorative sui singoli casi. È un’opportunità, per l’equipe, di considerare tutto questo come stimolo al continuo confronto con le varie e diverse realtà sanitarie, ospedaliere e territoriali.

Siamo consapevoli che la strada a volte è in salita e che gli ostacoli e le criticità non sono esaurite. Ma il cammino percorso ci ha insegnato come sia possibile superarle anche quando sembrano solide e stabili da tempo. Le persone con disabilità ci chiedono di imitarle: seppure fragili apparentemente, ci spingono con forza verso scelte di civiltà dalle quali non si può tornare indietro.

In questi primi anni di esperienza in ospedale, il Servizio TOBIA ha conquistato la simpatia di molti professionisti sanitari. Abbiamo voluto raccogliere le loro esperienze in un piccolo volume intitolato “Un Tuffo nel blu” tratto dall’esclamazione che un paziente disabile pediatrico ha detto che avrebbe fatto assistendo alla sedazione che l’anestesista gli stava somministrando per un intervento in sala operatoria. Dal sito istituzionale dell’A.O. San Camillo-Forlanini si possono liberamente scaricare le copie che volentieri affidiamo alla vostra lettura.

Dott. Fabrizio Pugliese, Fisioterapista Servizio TOBIA, A.O. San Camillo-Forlanini, Roma

Per la corrispondenza: fpugliese@scamilloforlanini.rm.it