La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un appuntamento annuale, istituito nel 2008, per sensibilizzare e promuovere la conoscenza nell’ambito di queste malattie “rare” che costituiscono una “comunità rara”, far conoscere le istanze dei pazienti, focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nella vita quotidiana dei pazienti, dei loro familiari e dei caregiver, favorire l’inclusione sociale.

UNIAMO - Rare Diseases Italy è Coordinatore italiano della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, promuove e coordina tutti gli eventi organizzati in Italia, mentre a livello globale la Giornata è promossa da EURORDIS - Rare Diseases Europe.

La Giornata si dovrebbe celebrare il 29 febbraio, giorno “raro” che ricorre ogni quattro anni in occasione dell’anno bisestile, proprio per sottolineare la “rarità” di queste malattie. In realtà per tutto il mese di febbraio si svolgono eventi organizzati da Società Scientifiche, Associazioni di Pazienti, Enti e Organizzazioni Assistenziali per discutere delle problematiche relative al tema.

Una malattia è rara quando la prevalenza è inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti. Nel mondo le Malattie Rare colpiscono circa 300 milioni di persone. In Italia, si stima che siano circa 2 milioni le persone con malattia rara: di queste 1 su 5 ha meno di 18 anni, nel 72% si tratta di malattie con origine genetica, nel 28% con caratteristiche multifattoriali. In Europa il numero di persone con una malattia di questo tipo è intorno ai 30 milioni. Il 50% delle persone ha meno di 25 anni. Ad oggi tra le circa 8000 malattie rare conosciute, solo per circa 450 di queste esiste una cura. Per alcune non ci saranno mai trattamenti specifici e per tutte le altre è prevista solo la riabilitazione.

Accademia Lancisiana ETS, antica istituzione fondata nel 1715 da Giovanni Maria Lancisi per promuovere la diffusione della cultura medica, e FADOI Lazio, Associazione degli Internisti Ospedalieri attiva nel promuovere lo sviluppo delle conoscenze medico scientifiche, organizzano congiuntamente e insieme allo Sportello per le Malattie Rare della ASL Roma 1 questo incontro di sensibilizzazione e di riflessione sulla tematica delle Malattie Rare, con il Patrocinio di UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare.

Il “Focus” stabilito per il Rare Disease Day 2026 è “accesso alle terapie e ai trattamenti anche non farmacologici”.

L’evento è aperto al pubblico e destinato a promuovere, in particolare nella cittadinanza afferente alla ASL Roma 1, la conoscenza dell’argomento.