Il fine vita nel paziente respiratorio e cardiaco. L’Etica e l’era della Tecnica

Introduzione

Quella che viviamo oggi viene definita sovente l’Era della Tecnica.

Non sarà questa l’occasione per analizzare criticamente questo periodo dell’umanità che si presenta certamente pieno di opportunità e, nel contempo, pieno di rischi quali nella sua storia l’uomo non aveva mai visto.

Già Einstein sosteneva che se l’uomo non dominerà la tecnica, la tecnica sovrasterà l’uomo. E il grande genio non si riferiva solo alla bomba atomica, che per la prima volta ha reso l’uomo capace di distruzione globale di sé stesso e del pianeta, ma si riferiva più in generale alla perdita del senso del limite, in definitiva al rischio quindi della perdita del senso stesso dell’umanità. Del senso del bello e del semplice.

Nell’era della tecnica, cruda, per la Medicina è necessario trovare un nuovo umanesimo.

Noi ci occuperemo del limite umano per eccellenza, ovvero del fine vita. Lo faremo, come è usuale per il medico, valutando i grandi problemi di fondo etici alla luce della possibilità umana pratica, di quello che concretamente il medico può fare per aiutare il singolo e specifico individuo che ha davanti e che è il suo paziente.

I medici pensano di fare molto per un paziente quando riescono a dare un nome al suo disturbo, diceva Kant. E quindi, raccogliendo il suggerimento un po’ scherzoso, cerchiamo di dare una soluzione, oltre che un nome. Seguiremo alcune personali linee guida in questa esposizione. Ovvero cosa è che dobbiamo insegnare? 

Partiamo da Leonardo da Vinci, che sosteneva: “La semplicità è l’estrema perfezione”. E invece perché, è evidente, vi è oggi la tendenza all’eccesso tecnologico? Perché anche nell’insegnamento, ad esempio, si tende a mettere in secondo piano la Clinica, rispetto all’uso della tecnologia complessa, sia essa diagnostica o terapeutica? Si tratta anche in questo caso di disumanizzazione e la risposta resta il ripristino dell’umanesimo medico.

Per occuparci del fine vita, in particolare nel paziente cardiopatico e pneumopatico, analizzeremo la normativa vigente, in particolare in Italia, le possibilità da essa offerte, le prospettive e gli sviluppi possibili. Vedremo anche quali sono in pratica le possibilità tecniche che il medico mette in atto per assistere una persona in questa fase estrema dell’esistenza. Daremo infine anche delle nozioni pratiche di tipo terapeutico rivolte ai professionisti della salute umana.

L’Articolo 32 della Costituzione Italiana
Il fine vita nel paziente respiratorio e cardiaco. La normativa in Italia.

Per analizzare la normativa in Italia, partiamo dalle nostre radici, partiamo dalla Costituzione italiana.

Si rimane sempre stupiti dalla modernità di questo testo e dalle altissime idealità espresse dai Padri Costituenti. In particolare alla base di qualsiasi riferimento legale riguardante gli argomenti dei quali ci occupiamo in questo nostro scritto, deve essere tenuto presente l’Articolo 32 della Costituzione Italiana, che recita:

“Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

Già questo articolo rappresenta un baluardo contro qualsiasi ingerenza nella sfera etica personale dell’individuo, come è giusto che sia. Questo criterio fondamentale non si applica solamente in casi molto precisi e limitati, ovvero i casi nei quali è prevista la possibilità da parte del medico, in concerto con le autorità civili, di emanare un Trattamento Sanitario Obbligatorio (TSO).

Il TSO si applica in Psichiatria, in particolare nei casi nei quali il paziente va contenuto farmacologicamente o fisicamente, anche contro la sua volontà, per impedire che in situazione di incapacità di autocontrollo possa recare danno a sé stesso o ad altri individui. Il TSO si applica anche in casi di malattie infettive pericolose per gli altri (se il paziente rifiuta le terapie).

Salvo in questi casi ben precisi, quindi l’individuo cosciente e “compos sui” ha il diritto di rifiutare qualsiasi trattamento, ivi inclusa l’idratazione e nutrizione artificiale. Questo anche se è ben noto, ma ci preme sottolinearlo, che anche la semplice sospensione dell’idratazione porta a morte un individuo in pochi giorni, inducendo prima uno stato soporoso e poi la cessazione delle funzioni vitali.

Legge 22 dicembre 2017, n. 219

Nel nostro Paese il fine vita è comunque molto ben regolato principalmente dalla Legge 22 dicembre 2017, n. 219, “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento (DAT)”.

Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT)

Le DAT permettono a una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere di esprimere in anticipo la propria volontà sui trattamenti sanitari da ricevere o rifiutare nel caso in cui, in futuro, si trovi in una condizione di incapacità decisionale. È possibile nominare un fiduciario che rappresenti il disponente nelle relazioni con i medici e le strutture sanitarie.

Consenso Informato

La stessa legge del 22 dicembre 2017, n. 219 sottolinea l'importanza del consenso informato, stabilendo che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito senza il consenso libero e informato della persona interessata. Il punto fondamentale della legge consiste nel ribadire che il paziente ha il diritto di rifiutare o interrompere qualsiasi trattamento, compresa la nutrizione e l'idratazione artificiali.

Eutanasia e Suicidio Assistito

Analizziamo ora alcuni concetti fondamentali che riguardano il fine vita. In particolare i concetti di Eutanasia e Suicidio Assistito.

Per quanto riguarda l’Eutanasia, distinguiamo innanzitutto tra eutanasia attiva, ovvero la somministrazione o autosomministrazione di farmaci letali, ed eutanasia passiva, ovvero la sospensione di ogni trattamento compresa l’idratazione e nutrizione artificiali, salvo ovviamente la sedazione e gli antidolorifici.

Sentenza della Corte Costituzionale del 2019

In Italia, l’eutanasia attiva rimane illegale e punibile ai sensi del codice penale. Tuttavia vi è stata una importante sentenza, del 2019, della Corte Costituzionale sulla quale occorre soffermarsi. In questa sentenza si afferma la non punibilità dell’aiuto al suicidio in alcune circostanze. In particolare nel caso di persone affette da patologie irreversibili che causano sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili e che sono tenute in vita da trattamenti di sostegno vitale.

Questa sentenza è stata influenzata da casi a tutti noti dalle cronache. In particolare il caso di Fabiano Antoniani (noto come DJ Fabo), che suscitò un intenso dibattito pubblico e politico sul tema del fine vita.

Un altro dei casi che tutti ricordiamo, fu quello della giovane Eluana Englaro. L’incidente stradale che coinvolse questa giovane donna ventunenne, Eluana Englaro, avvenne il 18 gennaio 1992. Eluana Englaro subì un gravissimo trauma cranio-encefalico con lesione di diversi tessuti neurologici cerebrali, corticali e subcorticali. La giovane cadde in una condizione di coma profondo. L’evoluzione fu verso un persistente stato vegetativo con tetraparesi spastica e perdita di ogni facoltà psichica superiore. Si verificò quindi la perdita di ogni funzione percettiva e cognitiva e della capacità di avere contatti con l’ambiente circostante. Eluana fu in stato vegetativo irreversibile per 17 anni.

Ci fu una storica sentenza del 16 ottobre 2007: Corte di Cassazione - sez. I civ. - Caso Englaro - “La Corte di Cassazione italiana, in un caso relativo alla richiesta da parte del tutore di una ragazza posta in condizione di stato vegetativo permanente di interrompere l’idratazione e l’alimentazione artificiali somministrate alla stessa, ha ammesso che il giudice possa autorizzarne l’interruzione”.

La giovane Eluana Englaro

Il padre condusse coraggiosamente e con grande dignità, una lunga battaglia legale e politica per ottenere l'interruzione dei trattamenti di sostegno vitale.

Sottolineiamo quindi che l’Eutanasia passiva è consentita nell’ordinamento vigente. Ribadiamo che lo “stato dell’arte”, nell’ordinamento vigente, riconosce al soggetto “capace” il “diritto” di rifiutare la cura, pur laddove ciò conduca alla morte.

Fine vita dal punto di vista dell'etica del medico. Il codice di Deontologia Medica

Questo che affrontiamo ora è un altro punto molto importante, che occorre sottolineare con forza. Il codice di Deontologia Medica, riguardo alla sospensione dell’alimentazione, afferma che “se la persona è consapevole delle conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale, ma deve continuare ad assisterla”.

La ballata dell’Angelo ferito.
Urlate urlate urlate urlate.
Non voglio lacrime. Urlate.
Idolo e vittima di opachi riti
Nutrita a forza in corpo che giace
Io Eluana grido per non darvi pace
Diciassette di coma che m’impietra
Gli anni di stupro mio che non ha fine.
Una marea di sangue repentina
Angelica mi venne e fu menzogna
Resto attaccata alla loro vergogna.
…
Poesia di Guido Ceronetti su Eluana Englaro.

Fine vita dal punto di vista dell'etica del medico. Difendere la vita, in definitiva, ma non a tutti i costi

Il codice di Deontologia Medica, riguardo alla sospensione dell’alimentazione, afferma che “se la persona è consapevole delle conseguenze della propria decisione, il medico non deve assumere iniziative costrittive né collaborare a manovre coattive di nutrizione artificiale, ma deve continuare ad assisterla”. 

Il codice di Deontologia Medica, riguardo alla sospensione delle terapie afferma, all’articolo 34, che “Il medico, in assenza di un’esplicita manifestazione della volontà del paziente, dovrà comunque tenere conto delle precedenti manifestazioni di volontà dello stesso, in aderenza alla Convenzione europea di bioetica del 1997, ratificata dal Parlamento Italiano”. 

Il termine “fine vita” si riferisce a quella fase della vita di una persona in cui il suo stato di salute è irreversibilmente compromesso, portando inevitabilmente alla morte.

Dal punto di vista del medico si tratta di affrontare decisioni complesse, che in questo caso, coinvolgono il medico stesso in quanto persona. Sono decisioni quindi che coinvolgono non solo gli aspetti strettamente tecnici del clinico, ma evidentemente anche la dimensione etica personale e professionale. Le difficili scelte sono basate sulla ricerca di un equilibrio, difficile e complesso, tra il fondamentale e prioritario rispetto della dignità del paziente e il dovere di difendere la vita.

Difendere la vita dicevamo, ma non a tutti i costi. La scelta si basa su due principi etici fondamentali:

1. il principio di beneficenza, che impone al medico di agire nell'interesse del paziente per alleviare la sofferenza;
2. Il principio di autonomia, ovvero il principio che riguarda la libertà del paziente di prendere decisioni sulla propria vita.

La legge italiana, come detto in precedenza, prevede che il medico segua le DAT, se il paziente le ha redatte in vita. Se tuttavia tali volontà non sono chiare o non sono state espresse in precedenza, ci troviamo in una zona grigia, nella quale conta molto l’esperienza del medico e la sua personale sensibilità. Bisogna cercare di comprendere le intenzioni del paziente, e riteniamo che la decisione finale debba tener conto anche della famiglia e degli affetti più stretti.

Eutanasia e Suicidio assistito

Alcuni dei temi più discussi nel contesto del fine vita sono l'eutanasia e il suicidio assistito. Esse sono due diverse e discusse possibilità:

• Eutanasia attiva;
• Suicidio assistito (autosomministrazione di farmaci da parte del paziente stesso, con assistenza medica passiva).

In Italia, l’eutanasia è vietata dalla legge, ma esistono situazioni in cui si pone anche questa questione oltre al trattamento palliativo e della sospensione delle terapie in corso.

L’eutanasia, intesa come l’atto di porre fine deliberatamente alla vita di un paziente per alleviarne la sofferenza, pone una sfida etica fondamentale: è giusto intervenire per abbreviare la vita, anche se ciò viene fatto per motivi etici, ovvero per porre fine alle sofferenze e, ovviamente, su richiesta del paziente stesso?

Il suicidio assistito

Il suicidio assistito, come detto in precedenza, prevede che sia il paziente stesso a compiere l’atto finale, con l’aiuto di un medico che fornisce i mezzi per farlo. In questo caso, l’etica medica si trova a bilanciare il rispetto per l'autonomia individuale con la responsabilità di non arrecare danno, un principio che si scontra con le leggi e i principi morali che vietano la morte volontaria.

In molti paesi, compresa l'Italia, la questione è ancora oggetto di dibattito, con opinioni contrastanti in merito al diritto del paziente di scegliere di morire in determinate circostanze.

La medicina palliativa

In questo caso, si tratta, riteniamo, di un argomento non controverso e che suscita comprensione pressoché da parte di tutti, ovvero la medicina palliativa. La medicina palliativa è, in definitiva, un approccio che mette al centro la qualità della vita del paziente e non l’esigenza di prolungare la vita stessa a qualunque costo.

Questo principio trova una pressoché unanime condivisione tra i medici e, se esplicitato con parole chiare e ben fatto comprendere, anche nei pazienti e nei loro familiari. Di fronte alla morte, questa opzione si concentra sul miglioramento della qualità della vita del paziente, alleviando la sofferenza fisica, psicologica e sociale.

Questo approccio implica la necessità di fornire un sostegno costante al paziente e ai familiari, cercando di fornire il massimo aiuto possibile e la possibilità di affrontare la morte serenamente e dignitosamente.

Dal punto di vista etico, la medicina palliativa si fonda su diversi principi:

• principio di beneficenza, che impone al medico di agire sempre nell’interesse del paziente;
• non maleficenza, cioè evitare di causare danni inutili o prolungare sofferenze.

Inoltre, rispetto per l’autonomia e dignità del paziente sono valori essenziali. L'assistenza palliativa non implica l’intenzione di causare la morte, ma si concentra su un accompagnamento che aiuti a vivere il più serenamente possibile gli ultimi momenti.

Il problema delle risorse limitate

Un altro problema etico fondamentale, ma sul quale non ci soffermeremo dettagliatamente nel corso di questa nostra digressione, è il problema delle risorse limitate: come decidere chi curare?

Questo problema è emerso ad esempio, chiaramente, senza tuttavia essere altrettanto chiaramente affrontato, durante la recente, terribile pandemia CoViD che ha provocato una catastrofe di enorme proporzione, causando milioni di vittime e colpendo tutte le fasce di età.

In alcuni contesti, come in caso di emergenze sanitarie o in situazioni di risorse limitate, il medico potrebbe trovarsi di fronte alla difficile decisione di stabilire quali pazienti debbano ricevere cure intensive e quali possano essere accompagnati verso una morte dignitosa.

Questa scelta impone un’altra riflessione etica, legata non solo alla salute del singolo, ma anche alla gestione collettiva delle risorse. Qui, l’etica medica si trova a coniugare il dovere di aiutare tutti i pazienti con la necessità di fare scelte razionali basate sulla gravità della situazione.

Terapie Mediche per il Fine Vita

Il fine vita, in particolare nei casi più frequenti che sono quelli legati alle cause cardiache e polmonari, è la fase finale e drammatica dell’esistenza di ognuno.

Da punto di vista medico l’approccio terapeutico è mirato e, come sempre personalizzato, basato sulla singola persona, sul singolo paziente. Esso si basa su:

• terapie palliative e controllo del dolore;
• mantenimento della dignità della persona;
• qualità della vita residua.

In definitiva, le terapie mediche per il fine vita si basano su cure palliative e trattamenti mirati a ridurre la sofferenza del paziente, rispettando le sue volontà e i principi etici e legali vigenti.

Cure Palliative e Terapia del Dolore
Il trattamento del dolore. “Divinum opus sedare dolorem” (Ippocrate).

Collegato strettamente con questi argomenti è il trattamento del dolore. Su quest’ultimo argomento peraltro non vi è diatriba e i medici sono concordi, sostanzialmente, da sempre sul principio del controllo del dolore.

“Divinum opus sedare dolorem” (Ippocrate). Già Ippocrate utilizzava l’oppio e ne conosceva bene le proprietà. Prima di Ippocrate già i medici dell’Antico Egitto (e altri popoli) erano in grado di utilizzare questo farmaco che conoscevano bene.

Ma è di grande interesse anche il fatto che sono state ritrovate capsule di Papaver somniferum negli scavi di palafitte dell'uomo di Cro-Magnon datate fra i 20.000 e i 30.000 anni fa (anche se, in questo caso per ovvia mancanza di documenti scritti, non è possibile stabilire se questi antichi uomini conoscessero le proprietà farmacologiche di queste piante medicinali).

Ma anche civiltà anteriori a quella egiziana conoscevano le proprietà delle sostanze oppiacee. I Sumeri, 5.000 anni fa, le conoscevano bene, e furono essi a tramandarne l'uso alle successive civiltà caldea e assiro-babilonese. Furono questi ultimi, sembra, che ne introdussero l'uso in Egitto verso il 1500 a.C.

L’antica civiltà romana conquistò la Grecia e successivamente la Grecia, con la sua cultura, conquistò metaforicamente Roma. E dai greci i medici romani appresero le proprietà di questa pianta medicinale, l’oppio.

Dioscoride, nel I secolo d.C., descrive accuratamente la pianta del papavero da oppio e le proprietà del suo estratto, elencandone anche una serie di possibili usi. Si deve però a Galeno la diffusione fra i medici di Roma della teriaca, inventata da Andromaco, medico personale di Nerone: un farmaco che conteneva, fra l’altro, una discreta quantità di oppio. Marco Aurelio ne usò in grande quantità, per cui viene considerato da alcuni storici il primo imperatore oppiomane.

Dopo la caduta dell’impero romano non vi sono quasi più notizie sul consumo di oppio in Europa, mentre nella farmacologia mediorientale venne introdotto dal medico persiano Avicenna verso l’anno Mille: secondo il suo discepolo e biografo Guzani, fu proprio questa sostanza la causa della morte del maestro. Come d’altronde in occidente Paracelso morì intossicato dall’oppio dopo aver inventato il laudano, sostanzialmente una tintura di morfina all’1%.

Ma già nella seconda metà del Medioevo in Europa il consumo di oppio era andato aumentando, tanto da suscitare reazioni ufficiali nella classe medica: la Santa Inquisizione giunse al punto di vietarne l’uso anche come medicinale. Nel XVI secolo in Turchia e in Egitto l’uso di oppio era estremamente diffuso a livello popolare.

Le terapie palliative

Le cure palliative hanno l’obiettivo di migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da malattie inguaribili, alleviando sintomi fisici, psicologici e spirituali. Tra gli interventi più comuni vi sono:

Terapia del dolore. L’uso di farmaci analgesici, inclusi oppioidi (morfina, fentanil, ossicodone), per controllare il dolore cronico e severo. La titolazione della dose è essenziale per bilanciare efficacia e tollerabilità.

Altre terapie palliative in dettaglio:
- Sedazione palliativa. È indicata nei casi di sofferenza refrattaria, consiste nella somministrazione controllata di farmaci sedativi (come midazolam - Ipnovel o propofol - Diprivan) per ridurre la coscienza e alleviare sintomi insopportabili.
- Gestione della dispnea. L’ossigenoterapia e i farmaci come la morfina possono ridurre la sensazione di fame d’aria nei pazienti con insufficienza respiratoria. Può essere utile anche la Ventilazione meccanica non invasiva (NIMV).
- Controllo di nausea e vomito. Gli antiemetici (ondansetron - Zofran, metoclopramide - Plasil) vengono utilizzati nei pazienti oncologici o con insufficienza d’organo avanzata.

Nutrizione e Idratazione nel Fine Vita
Nei pazienti in fase terminale:
- l’idratazione può essere limitata per evitare accumulo di liquidi e disagio da edema o secrezioni polmonari;
- la nutrizione artificiale viene spesso sospesa quando non porta beneficio clinico e può aumentare il malessere. L’approccio varia in base alle condizioni del paziente e alle DAT.

Terapie Specifiche per Malattie Terminali
Le terapie si adattano alla patologia di base:
- Oncologia: Chemioterapia e Radioterapia palliative possono essere usate per ridurre masse tumorali sintomatiche;
- SLA e malattie neurodegenerative: Ventilazione non invasiva e gastrostomia per nutrizione, con attenzione alla qualità di vita;
- Insufficienza cardiaca terminale: diuretici e inotropi possono alleviare sintomi congestizi.

Protocollo standard olandese per l’eutanasia

Per l’eutanasia il protocollo standard olandese prevede un’iniezione iniziale di tiopentale o propofol a dosi diverse volte superiori a quelle utilizzate nell’anestesia generale per indurre un coma profondo. Segue la somministrazione di un agente bloccante neuromuscolare come il rocuronio, l’atracurio o il cisatracurio in dosi sufficienti a causare la paralisi completa e la morte.

“La maggior parte delle persone muore dopo il farmaco che induce il coma perché la dose è molto alta”, ha detto in un’intervista Pleiter, ex direttore generale del Centro olandese di competenza per l’eutanasia. “Il paziente muore in pochi secondi. È molto rapido”.

La morte assistita nei Paesi Bassi prevede l’ingestione orale di pentobarbital o secobarbital in dosi molto superiori a quelle utilizzate per la sedazione, spesso aromatizzate per mascherarne il sapore. Un antiemetico viene somministrato 24 ore prima dell’ingestione del barbiturico. “La via orale può richiedere alcune ore. Il medico rimane con i pazienti e somministra una dose endovenosa se il paziente non è morto dopo un’ora”, ha spiegato. La stragrande maggioranza dei casi (97%) di pazienti sottoposti a eutanasia utilizza farmaci per via endovenosa. Solo il 3% richiede la morte assistita con ingestione orale, ha detto Pleiter.

Il contesto del fine vita

Le terapie e l’assistenza del fine vita, possono essere offerte in diversi contesti, ognuno dei quali ha caratteristiche peculiari. Nel caso delle cure domiciliari si fornisce supporto medico e infermieristico al paziente e alla famiglia nel proprio ambiente. E questa soluzione, quando praticabile, resta a nostro avviso la migliore possibile per il paziente. Questa soluzione implica un notevole carico psicologico e pratico per i familiari del paziente che vanno adeguatamente supportati.

Nel caso dell’Hospice invece, il paziente usufruisce di strutture dedicate all’accompagnamento alla morte con assistenza specializzata.

Terapia del dolore. Uno schema per il medico pratico

Ricordando Leonardo, “Nella semplicità è l’estrema perfezione”, diamo alcune indicazioni pratiche.

Farmaci oppiacei

Targin (Ossicodone associato a Naloxone è, a nostro avviso, il migliore come secondo step o terapia iniziale; il Naloxone controbatte gli effetti collaterali dell’oppioide stipsi compresa).

Targin 5/2,5 compresse a rilascio prolungato 1c x 2; Targin 10/5 compresse a rilascio prolungato; Targin 20/10 compresse a rilascio prolungato; Targin 40/20 compresse a rilascio prolungato, dose massima 4 c die; compresse da deglutire intere con o senza cibo. Può essere prescritto con semplice Ricetta non ripetibile (RNR). Costo modesto: € 9,85, 28 compresse.

In alternativa al Targin, il Rizmoic agisce solo a livello periferico per contrastare la stipsi da oppioidi e va associato a un oppioide centrale.

Conclusioni

In conclusione, abbiamo delineato un problema estremamente complesso, forse il più complesso eticamente e concretamente che il Medico si trova ad affrontare, ovvero il limite umano per eccellenza, il fine vita.

Un argomento questo che ha necessità di essere affrontato con un approccio etico profondo, basato sulla coscienza del singolo, sulla deontologia medica, sulla normativa legislativa vigente, ma contemporaneamente anche sulla scienza e l’approccio tecnico, purché per tecnica si intenda non il freddo intervento di una macchina, ma la cosciente azione di un professionista in grado di affrontare teoricamente e praticamente questo limite estremo, ricordando che:

 “…Iddio, compreso sotto il vocabolo di Natura, Geometrizza, …onde possano nella semplice voluta di una Chiocciola raffigurarsi i Pensieri” come scriveva Padre Filippo Buonanni gesuita nel libro L’Osservation delle chiocciole del 1600, citato da Vincenzo Consolo ne “Il sorriso dell’ignoto marinaio”, un libro bellissimo.